[왓처데일리]지난 2017년, 인하대병원(병원장 김영모)은 진단과 치료가 어려워 의료사각지대에 놓인 희귀유전질환 환자에 대한 맞춤 의료서비스제공을 가능케 하기 위해 희귀유전질환센터(센터장 이지은 / 소아청소년과)를 개소했고, 진단검사의학과의 지원을 받아 소아청소년과, 재활의학과, 피부과, 정형외과의 해당 의료진이 진료를 담당한다.

센터는 질병관리본부의 희귀질환 유전자 진단지원사업 의뢰기관으로서 희귀유전질환의 진단과 치료, 상담, 환자 지원, 지역사회 연계 등 환자들의 삶의 질 향상에 노력해왔다.

그 노력을 인정받아, 인하대병원은 국민건강보험공단이 지정한 ‘극희귀 및 상세불명 희귀질환을 진단 할 수 있는 요양기관공모에 선정되었다.

진단요양기관으로 선정되면, 현재 극희귀 질환으로 분류된 질환에 대한 산정특례 신청이 가능해진다. 진단요양기관이 없어 정확한 진단과 그에 따른 혜택을 받을 수 없던 환자들에 대한 의료서비스 지원 범위가 확대되는 것이다.

인하대병원 희귀유전질환센터장 이지은 교수(소아청소년과)는 “국민건강보험공단과 환자 사이의 가교 역할은 물론, 희귀질환 진단과 치료가 더욱 확대되어 환자들이 더욱 건강하게 지낼 수 있는 토대가 되기 위해 노력하겠다.”고 말했다.