▲왼쪽부터 SCL 임환섭 원장, SCL 이영자 이사

[왓처데일리] 검사 전문기관 SCL(재단법인 서울의과학연구소)은 지난 21일 희귀질환 환우들을 위한 ‘착한걸음 6분’ 행사에 참여했다.

광화문 세종대로에서 열린 이번 행사는 올해 첫해를 맞는 희귀질환 극복의 날 (5/23)을 기념해, 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하고자 마련되었다.

서울시 주최로 열린 이날 행사는 SCL을 비롯해 (사)한국자원봉사문화, 대한의학유전학회, 사노피 젠자임, 생명보험사회공헌재단이 뜻을 함께 모았으며, SCL 대표로 임환섭 원장과 이영자 이사(사우회 회장)가 참석했다.

SCL은 임직원으로 구성된 사우회에서 후원금을 전달하고, 직원들이 자원봉사자로 참여하는 등 희귀질환 환우들을 위한 사회공헌 활동을 펼쳤다.

‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’은 희귀질환을 포함한 환자들의 보행 능력으로 질환의 개선 정도를 파악하는 ‘6분 걷기’ 검사에서 착안했으며, 일반 시민이 6분간 돌길을 걸으며 희귀질환 환자들의 상황을 체험할 수 있도록 구현됐다.

이번 행사에서는 참가자들이 광화문 광장에 설치된 돌길을 6분 동안 걸으며, 조기 진단 및 치료의 중요성을 알리는 내용과 함께 희귀질환 환우들이 시민에게 전하는 메시지를 직접 살펴볼 수 있는 프로그램으로 구성됐다.

SCL 임환섭 원장은 “의료기술의 발달로 많은 희귀 질환의 조기 진단이 가능해졌으나 인식의 부족으로 아직까지 진단조차 받지 못한 사람들이 많다”며 “많은 희귀질환들이 조기에 발견하면 진행을 막을 수 있는 만큼 조기 진단과 치료를 위한 제도의 정착과 관심이 필요하다”고 전했다.