[왓처데일리] 전남대학교병원(병원장 윤택림)이 25일 전남대 의과대학 명학회관에서 뇌혈관 질환인 모야모야병의 환우모임을 가졌다.

전남대병원 희귀난치질환통합케어센터·신경외과·생명보험사회공헌재단 주최로 열린 이번 행사에는 모야모야병 환자와 보호자 등 100여명이 참석했다.

이날 오후 4시부터 3시간 동안 열린 행사는 신경외과 주성필 교수의 ‘모야모야병에 관한 모든 것’에 대한 강의와 참여 가족의 경험담 발표 순으로 진행됐다.

특히 참여가족의 경험담 발표는 질환 관리방법과 치료과정에 겪었던 다양한 얘기를 소개함으로써 유익한 정보 교류의 시간도 가졌다.

이날 행사에 참여한 보호자 A씨는 “부모들끼리 주고받은 경험담이 좋은 정보이자 큰 힘이 됐다”면서 “이번 모임에 참석치 못한 다른 가족에게도 정보를 공유해 어려움을 덜어주도록 하겠다”고 말했다.

이번 행사는 희귀난치질환자 및 가족들이 함께 어울리는 시간을 통해 질환에 대한 다양한 정보를 습득하고 질환 관리능력을 향상시킴으로써 건강증진과 삶의 질 향상을 도모하기 위해 마련됐다.

한편 모야모야병은 특별한 이유없이 두 개 내 내경동맥의 끝부분, 즉 전대뇌동맥과 중대뇌동맥 시작 부분에 협착이나 폐색이 보이고 그 부근에 모야모야 혈관이라는 이상 혈관이 관찰되는 것이다.

증세는 투통과 경련이 일어나고 운동기능장애·의식장애·언어장애·시각장애 등이 발생한다.