[왓처데일리] 한림대학교성심병원(병원장 정기석) 소아청소년과(과장 김광남)가 지난 2월 22일 오후1시 4층 한마음홀에서 ‘제7회 소아 류마티스 무지개모임 정기총회 및 교육’을 개최했다.

행사는 한림대학교성심병원 소아청소년과 김광남 교수의 개회사로 시작했다. 안과 권순일 교수는 “보통 소아 류마티스 환아들은 합병증으로 포도막염이 쉽게 걸릴 수 있기 때문에 정기적으로 안과 검진을 받아야한다”고 ‘소아 류마티스 관절염 눈 합병증’에 대해 강의했다. 이어 김광남 교수가 ‘소아 류마티스 관절염 진단과 치료’에 대해 강의했다.

이번 정기총회에는 소아 류마티스 환아와 가족, 병원 관계자 등 80여명이 참가했으며 힘든 자리임에도 솔선수범해 8년째 회장직을 맡고 있는 김동춘 회장이 2013년도 활동내역 및 2014년도 사업계획 보고 등을 진행했다. 그리고 7월 26일부터 28일까지 대만에서 진행할 무지개 여름캠프와 병역문제에 대해 논의했다.

총회에 참석한 환아의 어머니는 “처음 총회에 나올 때만 해도 아이 상태가 좋지 않아 절망에 빠졌는데 무지개 모임을 통해 많은 위로를 받았다. 최근 증세가 호전돼 평범함 이상을 꿈꿀 수 있다고 말하는 아이를 생각하면 대견하고 자랑스럽다”며 “이제 막 진단을 받고 힘들어 할 부모들에게 조금이나마 도움이 되고자 참가했다”고 소감을 전했다.

김광남 교수는 “정기총회와 여름캠프를 통해 우울증이나 대인기피증에 빠질 수 있는 소아 류마티스 환아들이 같은 질환을 앓고 있는 또래 환아들과 공감대를 형성해 더 높은 기상을 펼칠 수 있도록 돕고 있다”며 “소아 류마티스 환아들의 병역문제 해결을 위해 힘을 모으고 있으며, 앞으로 소아 류마티스 환아들이 나아갈 방향을 제시한다”고 말했다.

한편 무지개 모임은 2007년부터 사회 제도적으로 다소 소외돼 있는 희귀성 난치병 소아 류마티스 환자와 가족 간의 정보교환 및 소통을 위해 ‘무지개 캠프’ 등 다양한 활동을 펴고 있다.