[왓처데일리]건강보험심사평가원과 통계청의 무성의와 업무미루기로 희귀질환자들이 비싼 치료비로 고통을 받고 있는 것으로 드러났다.

20일 국회 보건복지위 최경희 의원는 국감자료를 통해 "54개 희귀질환에 대한  KCD코드 없어 산정특례 적용 불가능할 뿐아니라 최근 5년간 희귀난치성 질환으로 요청한 KCD(한국표준질병사인분류)코드가 단 하나도 없었다"고 주장했다.

한국표준질병사인분류(KCD)는 국제질병분류를 우리나라 설정에 맞게 재분류하여 통계청에서 고시한 질병․상해 및 사인에 관한 표준분류이다.

 현재 KCD 코드를 기준으로 본인 일부부담금 산정특례 적용을 받고 있는 희귀난치성질환은 138개이며 희귀난치성 질환자로 등록한 경우 진료비 본인부담률은 10%가 적용된다.

 보건복지부는 질환의 희귀성(2만명 이하)․난치성․중등도, 진단기준의 명확성, 기존 특례 질환과의 형평성, 경제적 부담 등을 고려해 희귀난치성질환 산정특례 대상을 정하고 있으나 KCD 코드가 없는 희귀난치성질환은 질병확인의 불분명 등으로 산정특례대상 질환으로 적용하지 못하고 있는 실정이다.

 최경희의원은 이에대해 "통계청은 희귀난치성 질환에 대해 별도 코드로 관리하고 있지 않고 최근 5년간 희귀난치성 질환에 대한 별도의 분류 요청이 없어 KCD 코드로 관리할 수 있는 상황이 아니라는데 심평원의 입장이 무엇이냐"고 질타했다.

 특히 희귀질환자들의 민원이 계속되자, 지난 6월 복지부, 심평원, 질병관리본부, 통계청 등이 모여 검토회의를 진행했지만, 결론을 못 내리고 11월 재논의하기로만 하고 한 상태여서 희귀질환자들의 치료비 고통은 계속되고 있는 실정이다.

 결국 통계청은 심평원의 분류요청이 없다고 하고, 심평원은 통계청이 코드분류를 해야 한다고 하는 주장이 엇갈리는 사이 희귀질환자들만 치료비 때문에 고통을 받고 있는 상황이다.왓처데일리