[왓처데일리] 희귀난치성 질환인 근이영양증 보호자와 환우들의 자조모임으로 시작된 비영리단체 ‘근보회’는 최근 특별한 후원자를 만났다.

배우 최종남은 최근 출연한 KBS TV소설 ‘순금의 땅’ 출연료 전액을 ‘근보회’를 위한 성금으로 기탁하며 특별한 인연을 맺게 되었다.

‘근보회’ 한성민 사무국장은 “최종남 씨가 크리스천으로서 ‘오른손이 하는 일을 왼손이 모르게 하라는 성경의 가르침을 지키고 싶다’고 외부에 밝혀지는 것을 원치 않았다”며 “‘근보회’ 입장에서는 귀한 관심과 나눔이라 ‘순금의 땅 시청자 게시판’을 통해 감사를 표시하는 한편, SNS를 통해 회원들에게도 후원자의 동정을 알렸다”고 말했다.

‘근이양증’은 근육 및 근막을 유지하는 단백질의 선천적인 결핍으로 팔, 다리 등의 근력감소가 점차 진행하여 결국 움직일 수 없게 되는 병으로, 의학용어로는 ‘진행성 근디스트로피’라고 질병으로 아직 사람들 사이에서 인식이 부족한 편이다.

‘근보회’는 ‘근이영양증 환우 보호자회’라는 공식명칭으로 지난 1999년 11월에 비영리 민간단체 등록을 마친 단체로 근이양증 환우 부모들의 자발적인 모임에서 시작하여 국내외의 관련 의학 정보를 공유하고 적절한 치료가 이루어질 수 있도록 노력을 기울이고 있다.

한성민 사무국장은 “근이영양증은 일종의 유전자 질환으로 세계적으로도 사례도 드물고 치료 과정도 힘이 많이 든다. 90년대 말 기준으로 1인당 치료비가 15만불(1억 8천만원 정도)이나 들고 관련 연구도 미진하여 환우 보호자를 중심으로 정보공유와 기금조성을 위해 노력하다 보니 ‘근보회’를 설립하게 되었다”고 밝혔다.

현재 ‘근보회’는 근이영양증의 치료 방법을 찾는 것과 함께 근이영양증 환우와 보호자를 위한 상담, 환우를 각종 지원을 하는 자원봉사 활동을 전개하며 전국 네트워크를 구축하고 있다.

한성민 사무국장은 “현재 유전자 치료방법이 희망이라 국내외의 줄기세포 연구, 유전자 임상 프로젝트에 많은 관심을 기울이고 있다”며 “근이영양증은 장기적으로 싸워야 하는 질환이기 때문에 환우와 보호자가 오랜 기간 고통과 싸워야 한다”고 설명했다. 또 “많은 사람들이 근이영양증을 이해하고 환우들과 보호자들에게 힘이 되어주었으면 좋겠다. 그래서 이번과 같은 성금 기탁은 금액을 떠나서 사회적인 관심이라는 큰 의미를 갖는다”고 덧붙였다.

배우 최종남은 지난해 JTBC 아침드라마 “가시꽃”의 김계장 역으로 시청자에게 얼굴이 알려지며 최근 KBS TV소설 ‘순금의 땅’에서 약재상으로 친숙해진 조연배우다.

배우 최종남은 올 10월 개봉예정인 영화 ‘굿바이.. 그리고 헬로우’에서 바다에 빠진 아들(서하준 분)과 아이들을 구조하려 나서지만 그 과정에서 바다에서 아내를 잃고 평생을 자책하며 살아가는 역할로 등장한다.

그의 소속사 에스비엔터미디어 관계자는 “이미 지난 겨울 영화 촬영과정에서 가족을 잃는 슬픔에 대해 남다른 감정을 토로하곤 했는데 그게 이번 성금 기탁으로 이어진 것 같다”고 말했다.