▲변 씨는 자신의 병을 평생동안 함께 살아야 하는 동반자라고 표현했다. 고통을 주지만, 치료를 거듭할 수록 병세가 나아졌고, 병에 대해 잘 알고 있는 지금은 죽음에 대한 공포는 없다고 말하고 있다. <최원우 기자>

지난달 21일 서울성모병원에서 열린 루푸스 건강강좌. 강의실에 첫번째로 들어간 변성희 씨(서울 명일동, 52, 사진)가 사회자의 권유로 강단에 올라가 이렇게 말했다. 청중들은 공감하듯 “하하하~” 크게 웃었다.

5년차 루푸스 환자인 그녀는 "루푸스에 대한 오해가 없어졌으면 좋겠다."고 덧붙였다.

대부분의 사람들이 몹시 두려워하는 루푸스를 담담하게 말하는 변씨를 강좌 후 따로 만나 투병 경험을 들었다.

"'행복전도사' 최윤희 씨 자살 때문에 이 병이 무척 고통스러운 병으로 알려졌어요. 물론, 통증이 심하긴 하죠. 하지만, 관리를 잘 하면 통증도 친구처럼 이해하게 돼요.”

 날마다 통증에 시달리며 살고 있는 변씨는 “루푸스는 희귀병이라서 곧 죽을 거라는 인식이 강하지만, 실상은 그렇지가 않다"며 "환자들의 95% 이상은 10년 이상 산다"고 말했다.

루푸스의 정확한 병명은 ‘전신성 홍반성 루푸스’다. 정상인이라면, 해로운 박테리아가 몸 안에 침입했을 때 혈액 속에 방어물질인 항체가 형성되지만, 루푸스 환자는 바이러스, 세균 등이 몸속에 침입하지 않아도 항체가 저절로 형성돼 건강한 정상조직을 공격한다. ‘자가항체’는 항원과 반응해 면역복합체를 만들고, 시간이 지날수록 축척되는데, 이로 인해 염증, 조직손상, 통증 등이 유발된다.

“내가 나를 죽인다고 생각해보세요. 슬프지 않겠어요? 지금 이렇게 우리 둘이 얼굴을 맞대고 이야기를 하잖아요. 만약 내 몸이 둘 사이가 너무 가깝다고 느끼고, 감기 바이러스가 몸에 들어왔다고 오해하면, 항체를 만들어 멀쩡한 정상 조직을 공격해버려요. 그러면, 안 걸려도 될 병들에 걸리게 되는 거에요.”

루푸스 환자들은 피부, 근골격, 신장, 뇌신경, 장막, 폐, 심장, 위장관, 간, 눈 등 전신에 증상이 나타난다. 각 부위별 통증도 다양하다. 루푸스를 ‘천의 얼굴’을 지닌 병이라고 일컫는 이유다.

“루푸스 환자들은 증상이 다 달라요. 저는 2006년 3월 즈음에 큰 벽돌 두 개를 어깨에 올려 놓은 것처럼 너무 아팠어요. 동네병원에 갔더니, 업무 과중으로 인한 스트레스라고 했어요. 입원까지 했지만, 통증이 낫지 않았죠. 의사는 혈소판 수치가 이상하게 계속 떨어진다며, 종합병원 ‘진료 의뢰서’를 써줬어요. 영문도 모른 채, 종합병원에서 설문지를 작성하고, 혈액내과에서 골수 검사, 피검사, 류마티스내과에서 관절 검사 등을 받았더니, 루푸스에 걸렸다고 하더군요.”

현재 우리나라 루푸스 환자는 약 2만명으로 추정된다. 남성보다는 여성에서 8~10배 정도 더 발생하며, 주로 20~40대 가임기 여성에게 발병하는 것이 특징이다. 발병원인이 분명하게 밝혀지지 않았지만, 발병빈도가 여성에게 더 많은 만큼 여성호르몬과의 연관성이 있다고 전문의들은 보고 있다.

"원인 불명의 병에 걸려, 전생에 내가 무슨 죄를 지었나.. 하고 생각할 때도 많아요. 고혈압은 식이-체중 조절 등으로 극복할 수 있는 병이잖아요. 차라리 그 병에 걸렸으면, 운동도 열심히 하고, 음식도 적게 먹으면서 조절하면 될텐데..."

▲변씨가 피부 질환으로 처방 받은 약의 목록을 보고 있다. <최원우 기자>

신장염, 간질성 폐렴, 신금염, 뇌혈관염, 용혈성 빈혈 등으로 생명을 위협하거나 장기 손상이 예측되는 환자의 경우, 스테로이드 및 면역억제제(사이톡산, 이뮤란, 사이클로스포린, 셀셉트 등)를 복용하게 되는데, 스테로이드는 오랫동안 복용하면 우울증을 유발한다. 루푸스 환자의 30~60%에서 우울증이 발견되며, 피로, 무기력, 짜증, 슬픔, 신체증상에 대한 지나친 집착 등이 동반된 증상이 나타난다. 

“뼈 사이 사이를 칼로 찌르고, 베어내는 듯한 통증이 몸 이곳저곳에 나타나요. 또 어찌나 몸이 무거운지, 제 몸집만한 쇳덩어리가 팔, 다리에 매달려 있는 느낌이에요. 그래도 통증은 이제 익숙해져 그나마 괜찮아요. 요즘에는 자꾸 기억력이 나빠져 걱정이에요.”

루푸스는 증상이 심해지면, 2차적으로 뇌에 손상을 일으키게 된다. 변 씨도 심한 건망증을 호소했다.

▲변 씨가 복용하고 있는 스테로이드제, 항우울제, 면역억제제 등의 처방 내용이 핸드폰에 저장돼 있다. <김인욱 기자>

변씨는 아침을 먹고 난 뒤 그날 먹을 약을 순서대로 식탁에 꺼내놓는다. 먹은 약의 포장지는 버리지 않고 제자리에 놓는다. 약봉지를 버리면 약을 먹었는지 여부를 알 수 없기 때문이다. "루푸스 환자에겐 메모하는 습관이 중요하다"고 거듭 강조한다.

루푸스 환자들은 다양하게 나타나는 증상 때문에, 의료비가 만만치 않다. "2월 동안 지출한 비용은 치아 및 잇몸, 피부질환, 내시경 검사 등을 포함해 모두 100만원 정도예요. 오늘은 대상포진이 생겼다고 해서 진료를 받고, 약도 지었어요. 그나마 정부가 지원을 20%정도 해줘서 다행이라고 생각해요. 그래도 적용 범위가 더 넓었으면 좋겠어요"

그녀는 마지막으로 긍정적인 마음을 강조했다. "물론, 희귀병에 걸려 온갖 통증을 겪어가면서 사는 건 쉬운 일은 아니에요. 하지만, 병을 평생 잘 달래가면서 살아간다면, 분명 정상인들보다도 더 오래 살 수 있을 거예요. 저는 그렇게 믿습니다."