[왓처데일리] 18일(월) 오후 2시, 국회의원회관 2층 제2세미나실에서 ‘중증·난치성 건선 환자들의 고통 경감과 삶의 질 개선’을 주제로 정책 토론회를 개최한다.

이번 토론회는 국회 보건복지위원회 소속 박윤옥 의원과 김정록 의원이 공동으로 주최하며, 좌장과 주제발표는 송해준 교수(고려대학교 구로병원 피부과)가 맡았다.

토론회는 중증·난치성 건선 환자들의 저하된 삶의 질에 대한 인식을 확산시키고, 동시에 질환의 심각성에 대한 공감을 통해 중증·난치성 건선을 희귀난치성질환 산정특례에 포함시켜 환자들의 경제적 부담을 줄이기 위한 정책을 논의하기 위해 마련됐다.

질환 특성상 완치가 어려운 중증·난치성 건선은 다른 염증성 면역질환과는 달리 산정특례 질환 대상으로 지정되어 있지 않아 평생에 걸친 고가의 치료비용으로 인한 환자들의 부담이 큰 상황이다.

‘제1부 주제발표’에서는 송해준 교수가 ‘중증·난치성 건선 환자들의 고통 경감과 삶의 질 개선을 위한 정책’을 주제로 중증 ·난치성 건선의 정의와 함께 환자들의 삶의 질 현황과 개선을 위한 지원 방향에 대해 제안할 예정이다.

이어서 ‘제2부 지정토론’에서는 ▲ 손영래 보건복지부 보험급여과장 ▲ 송해준 고려대학교 구로병원 교수 ▲ 김철중 의학전문기자 ▲ 김성기 대한건선협회 선이나라 회장이 각각 정부, 의료전문가, 언론, 환우를 대표해 심도 있는 논의를 진행할 예정이다.

김정록 의원은 “중증·난치성 건선 환자들은 병세로 인한 통증, 곱지 않은 시선에서 오는 정신적 고통, 값비싼 치료비용으로 인해 삼중고를 겪고 있다”며, “이번 토론회를 통해 치료보장의 사각지대에서 신음하고 있는 중증·난치성 건선 환자들의 삶의 질을 되짚어보고 환자들에게 보다 나은 치료환경을 제공할 정책 방향이 제시되길 기대한다.”고 밝혔다.

한편, 토론회 시작 전 1시 30분부터 제 2세미나실 입구에서는 건선 환우 10여명이 질환으로 겪는 정신적, 경제적 어려움을 퍼포먼스로 소개하는 포토이벤트를 진행할 예정이다.