[왓처데일리] 한국터너협회가 이수앱지스와 함께 지난 1일부터 고셔병, 파브리병 의심자 및 초기진단 환우에게 유전자검사 비용을 지원하는 ‘함께하는 S.L.O.W 캠페인-파브리병, 고셔병’을 진행한다.

‘함께하는 S.L.O.W 캠페인-고셔병, 파브리병’은 희귀난치성질환 중에서도 발병률이 낮은 고셔병, 파브리병을 올바르게 알리고 의심 자 및 초기진단 환우들이 유전자검사 시행을 통하여 조기에 진단을 받고 질환을 정확히 이해하여 대처할 수 있도록 하는데 목적이 있다.

이번 캠페인을 통하여 한국터너협회는 2010년도부터 진행한 터너증후군 초기진단 환우 가족을 지원한 ‘S.L.O.W 캠페인’이 성장하여 더 많은 희귀난치성 질환을 올바르게 알리고 환우회가 활성화되며, 환우가족들의 복지를 위한 밑 걸음이 되었으면 하는 바람이 있다고 밝혔다.

‘함께하는 슬로우캠페인’에 적극적인 홍보를 위해 전국 70여 개 종합병원 및 희귀질환 관련 전문의, 전국 소아과 등으로 홍보 브로셔를 배포할 계획이다. 

한편 이번 ‘함께하는 슬로우캠페인’의 사업비 및 의료비 전액은 이수앱지스가 후원하며 지원신청 및 문의는 한국터너협회(www.tssk.or.kr) 홈페이지에서 확인할 수 있다.