[왓처데일리] ‘뇌전증’ 환자의 실업률이 일반인에 비해 약 10배 높은 것은 물론 약 1/3은 단순직에 종사하는 것으로 조사됐다. 

대한뇌전증학회는 지난 2001년도 QOL에 관한 연구의 피험자와 2002년도 사회적 낙인에 관한 연구의 피험자 중 가정주부와 학생을 제외한 성인 뇌전증 환자를 대상으로 취업상태를 조사한 결과 이같이 나타났다고 2일 밝혔다.
 
이 조사에 따르면 실업률은 30~31%로 당시 일반인구 집단의 3.7~4.1%에 비해 상당히 높았으며 약 1/3이 단순직이었고 회사원과 전문직은 1/4 정도였다. QOL은 직장이 있는 사람이 없는 사람에 비해 높았다.

뇌전증 환자는 발작 빈도수가 많을수록, 복용하는 항간질제(AED)의 수가 많을수록, 발작에 의한 상해 이력이 있을수록 직장이 없을 확률이 상승하는 소견을 보였다.

또 발작이 없더라도 자존감이 낮아 취업이 어렵고 사회적으로도 뇌전증 환자는 정상인에 비해 고용을 꺼리거나 해고 또는 부당한 대우를 받은 사례가 유의하게 더 많았다.
 
이에 대해 강훈철 총무위원장은 “일반적으로 정부기관이나 학교 교직원, 일반회사 등의 채용기준을 보면 뇌전증환자는 지원조차 못하게 되어 있다”며 “이로 인해 취업을 해야 할 성인은 물론 소아뇌전증 환자의 경우 공무원이나 교직원 등이 꿈인 환아들의 꿈조차 꺾고 있다”고 설명했다.

도한 강 총무위원장은 “정부기관과 공공기관, 교직원 등의 채용기준부터 이런 차별적 조항을 바꾸어야 한다”고 덧붙였다. 

또한 국내 뇌전증 환자 10명 중 3명은 본인의 질환으로 인해 사회적 낙인을 느끼고 있는 것으로 조사됐다. 이는 세계적으로 평균적인 수준이다.

문제는 ‘뇌전증 환자와 같이 놀게 하겠는가?’, ‘뇌전증환자와 결혼시키겠는가?’라는 등의 질문에 선진국은 5%가 반대하는 반면 우리나라는 60%이상이 반대를 한다는 것인데 이는 아시아지역에서도 가장 높은 수준이라고 할 수 있다.

강 총무위원장은 “우리나라에서는 친지를 포함해 주변 사람들에게 본인이 뇌전증 환자임을 공개하지 않는데 반해 서구권 국가에서는 공개하는 경향이 높기 때문에 우리나라 조사에서 사회적 낙인을 느끼는 환자들은 대개가 중증이고 경증환자는 극히 소수만 포함됐을 확률이 높다”고 설명했다.

대한뇌전증학회 이병인(세브란스병원 신경과 교수) 명예회장은 “사회적 낙인에 대한 기준이 정확하지 않지만 아시아 지역에서  한국의 뇌전증 환자에 대한 편견은 매우 높은 편이다”고 말했다.

문제는 사회적 낙인을 느끼는 최대 요인이 발작횟수 등의 발작관련 요인보다 사회로부터 받은 차별이 가장 큰 영향을 미치는 것으로 나타났다. 뇌전증 환자의 44%가 해고, 직장에서의 부당한 대우, 파혼, 이혼, 배우자로부터의 부당한 대우, 절교, 욕설 등과 같은 사회적 차별을 경험한 것으로 조사됐다.

물론 발작횟수가 증가할수록, 대발작으로 불리는 강직 간대성 발작(GTC)이 최근 발생한 환자일수록, 발작에 의한 외상을 유추할 수 있는 흉터 등이 외형적으로 확인될수록 낙인 감지율도 상승하는 것으로 조사됐다.
 
하지만 이런 발작관련 요인은 사회적 낙인에 큰 영향을 주지 않았다. 이보다는 사회적 차별경험(enacted stigma)이 유의한 영향을 미쳤고 실제적인 차별을 경험한 횟수에 따라 사회적 낙인을 감지하는 수준이 비례해서 증가하는 관계를 보였기 때문에 환자가 느끼는 낙인은 사회적 차별에서 비롯되는 것으로 분석됐다.

즉 진단 당시 낙인을 느끼지 못했던 환자라도 증상 조절이 되지 않아 발작이 노출되어 차별을 경험한 경우에는 낙인을 느끼게 되지만 낙인을 느꼈던 환자라도 치료에 성공하게 되면 낙인을 느끼지 않게 돼 결국에는 낙인 감지율이 크게 감소했다.