[왓처데일리] 한국터너협회(회장 하태욱)가 작년에 이어 2013년 5월 1일부터 터너증후군 조기진단의 중요성을 알리고자 초기진단 환우에게 각종 검사비용을 지원하는 ‘S.L.O.W.(Share Love Obtain Wish) 캠페인’을 진행하고 있다. 한국터너협회는 본 캠페인을 통해 터너증후군 조기 진단의 기회를 확립하고 환우 및 가족에 대한 질환 관리능력을 향상, 질환을 이해하고 받아들일 수 있는 기회를 형성하여 환우 및 가족이 주도적인 생활을 유도하고자 한다. S.L.O.W 캠페인은 2011년 9월에는 첫 시범 사업을 시작하여 2011년 22명의 환우에게 1,300여 만원의 검사비용을 지원 하였으며, 2012년에는 총 41명의 초기진단 환우들에게 검사비용을 지원하는 성과를 이루었다. 올해는 50명의 환우들에게 의료비를 지원할 계획이다. 한국터너협회 하태욱 회장은 "터너증후군은 다른 희귀질환과 달리 외견상 특성도 없거니와 지적능력도 일반인과 다르지 않아 질환의 조기 발견이 어렵다" 면서 "캠페인을 통해 빠른 질환인식으로 성장 및 여성호르몬 치료를 지속적으로 받아 각종 2차 질환을 예방하는 것이 중요하다"고 강조했다. '환우 스스로 극복한다'는 운영 모토로 지난 2006년 설립된 한국터너협회는 복지 사각지대에 놓인 터너증후군 환우들의 복지와 의료비 지원, 편견극복을 위한 캠페인 사업, 취업프로그램 사업 등을 실시하는 비영리단체이다.
터너증후군은 저신장을 제외하고 외형적으로 잘 나타나지 않고 환우에 따라 증상 및 예후가 달라 조기발견이 어려운 질환이다.
터너증후군은 유아기 때까지는 정상적인 성장을 보이나 만 4세를 전후하여 1년에 5cm 이내로 성장속도가 떨어지는 특성이 나타나며 하위 3%이내의 성장을 보인다. 아이가 이러한 증상을 보인다면 염색체 검사를 해보기를 권장한다. 본 캠페인은 글로벌 의료기기 전문기업인 (주)바텍 네트웍스 (대표 노창준)은 이번 S.L.O.W. 캠페인의 사업비 및 의료비 전액을 후원했다.
사업에 대한 자세한 내용은 한국터너협회 홈페이지(www.tssk.or.kr)에서 확인할 수 있다. |
