단심회를 이끌고 있는 서울아산병원 선천성심장병센터 김영휘(소아심장과) 교수를 비롯한 의료진들과 환우회 가족들 150여명이 모여 즐거운 시간을 보냈다.

단심회는 서울아산병원에서 폰탄(Fontan)수술을 받은 환아들의 모임으로 2002년 5월에 발족된 국내에서 유일한 ‘기능성 단심실’ 환우회로 심장병 어린이는 측은한 동정의 대상이란 편견을 불식시키고 사회의 한 구성원으로서 성장할 수 있도록 돕겠다는 취지로 서울아산병원 의료진․환아․가족들이 함께 만들어가는 모임이다.

‘단심’이란 1개의 심실이라는 뜻의 ‘단심(單心)’과 심장 질환을 가진 자녀를 둔 부모들의 ‘일편단심(一片丹心)’ 사랑이 모두 합쳐진 의미이다.

폰탄수술이란 기능을 할 수 있는 심실이 한 개 밖에 없는 경우 기능을 하는 한 개의 심실을 대동맥과 연결해 온 몸에 혈액을 보내는 역할을 담당하도록 만들어주고, 온 몸을 돌고 온 혈액이 심장을 거치지 않고 폐로 갈 수 있도록 폐동맥과 직접 연결해주는 치료법이다.

현재 300여명의 회원이 등록되어 있으며 의료진과 환우회간의 긴밀한 협조로 매년 상반기 야유회, 가을 정기 총회와 매달 소모임을 통해 꾸준한 활동을 지속하고 있으며 단심회 부모들은 서울아산병원에 입원 중인 환자 및 보호자를 위한 봉사활동을 통해 희망의 메시지를 전하고 있다.

이번 행사에는 아주 특별한 돌잔치도 진행되었다. 현재 서울아산병원 선천성심장병센터에서 폰탄 수술을 받고 건강하게 생활하고 있는 이영호씨(32세)의 딸 시율이의 돌을 축하하는 자리였다.

기능성 단심실로 어릴 적 치료시기를 놓치면서 치료를 포기하려고 했지만, 대학생이 된 후 치료가 가능하다는 것을 알게 돼 스스로 서울아산병원 선천성심장병센터를 찾아 수술을 받고 건강을 회복한 영호 씨는 2008년 결혼도 하고 지난해에는 예쁜 딸까지 얻었다.

그간 단심회 환아들과 부모들은 절망의 끝에서 성공적인 수술을 받고 건강을 잘 관리해 좋은 소식을 안겨주는 영호 씨를 롤 모델로 삼고 많은 위안을 받고 있었기에, 이번 행사에 영호씨의 딸 시율이 돌도 함께 축하해 주는 자리를 마련하게 됐다.

이 외에도 10주년 행사는 ▲단심회 10년의 발자취 및 의료진 소개 ▲매년 서울아산병원에서 봉사활동을 해주는 마술사 ‘매직유’의 마술공연 ▲폰탄 수술을 받고 회복 중인 환아의 노래 ▲천상의 하모니 남성중창단 ‘유엔젤보이스’의 공연 등으로 이어졌다.

또한 행사 후 정성스럽게 마련한 저녁식사도 함께 하고 새로 모임에 가입한 가족들과 단심회 회원들 간에 인사도 나누고 서로의 고충과 유익한 정보들을 나누는 시간도 가졌다.

서울아산병원 단심회를 이끌고 있는 김영휘 교수(소아심장과)는 “수술만 끝나면 모든 걱정이 없을 것 같았던 부모들의 마음속에 혹시나 친구들에게 왕따를 당하거나 소외감을 느끼지 않을까 하는 다른 걱정들이 채워지기 마련이다”고 말했다.

또한 김 교수는 “이 모임을 통해서 심장병에 대한 일반인들의 오해를 불식시키고 앞으로 폰탄 수술을 준비 중인 가족들에게 힘과 용기를 북돋워 주고 있다”며 “아이들이 더 큰 꿈과 희망을 품을 수 있도록 앞으로도 지원을 아끼지 않을 것”이라고 덧붙였다.