특히 터너증후군은 저신장을 제외하고 외모적으로 잘 드러나지 않고 환우에 따라 예후도 달라 조기발견이 어려운 질환 중 하나로 알려져 있다. 일반적으로 터너증후군 환우들은 유아기 때까지 정상적인 성장을 보이다가 만 4세를 전후하여 연간 5cm 이내로 성장속도가 떨어지는 특성이 있다. 이와 관련 한국터너협회(회장 하태욱)가 6월 1일부터 터너증후군 초기진단에 필요한 각종검사비용을 지원하는 ‘S.L.O.W.(Share Love Obtain Wish) 캠페인’을 실시한다.
사랑을 나누고 희망을 얻는다는 의미의 S.L.O.W. 캠페인은 전국 70여개 종합병원과 4,000여 소아과와 산부인과 등을 통해 질환 조기발견의 필요성을 알리고 새롭게 터너증후군 판정을 받은 환우 60명에게 총 4,000만원의 검사비용을 지원하는 사업이다.
따라서 한국터너협회는 아이의 키가 작거나 사춘기 발달이 정상적으로 발현되지 않는다면 염색체 검사를 받기를 권하고 있다.
한국터너협회 하태욱 회장은 "터너증후군은 다른 희귀질환과 달리 외견상 특성도 없거니와 지적능력도 일반인과 다르지 않아 질환의 조기 발견이 어렵다" 면서 "캠페인을 통해 빠른 질환인식으로 성장 및 여성호르몬 치료를 지속적으로 받아 각종 2차 질환을 예방하는 것이 중요하다"고 강조했다.
‘환우 스스로 극복한다’는 운영 모토로 지난 2006년 설립된 한국터너협회는 복지 사각지대에 놓인 터너증후군 환우들의 복지와 의료비 지원, 편견극복을 위한 캠페인 사업, 취업프로그램 사업 등을 실시하는 비영리단체이다.
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